– Det er mye som tyder på at jeg har hatt beinmargskreft i mange år uten å være klar over det.
I slutten av januar fortalte strandrydderen fra In The Same Boat Helgelands Blad om sykehusinnleggelsen med det som kunne være et brudd i ryggen.
Nå har Rolf-Ørjan Høgset har fått diagnosen, og startet i forrige uke kreftbehandling i Tromsø, etter overføring fra sykehuset i Sandnessjøen.
– Det er myelomatose – eller beinmargskreft på godt norsk, med noen mindre komplikasjoner, forteller Høgset.
Plager i flere år
Han har en mistanke om at han kan ha vært syk «i mange år», uten at den egentlige årsaken til plager og symptomer har blitt oppdaget.
– Etterhvert som jeg har lært mer om sykdommen og symptomene, kan jeg se tilbake til hendelser og plager jeg har hatt flere år tilbake, som stemmer hundre prosent overens med sykdomsbildet, forteller Høgset fra sykehus-senga i Tromsø.
– Høsten 2019 var jeg sliten etter å ha løftet mye søppel gjennom sesongen med In The Same Boat. Det verket i musklene, som det skal når man bærer tungt, men det var noe som var annerledes enn før.
– Det tok så lang tid før jeg restituerte, treningsverket gikk aldri over, selv ikke når jeg tok det med ro og senket belastningen over vinteren.
– Det hanglet og gikk, og jeg ble mindre fysisk aktiv i arbeidet ut over sesongen 2020 og 2021. Det var greit, for det var nok å gjøre med filming, søknader, kontorarbeid og rapportskriving, og jeg kunne fortsatt sitte bak roret på båtene våre.
Ryggen låste seg
Men så – under en motorservice sommeren 2021 fikk han en alvorlig strekk i ryggen.
– Det låste seg helt, og jeg kunne i praksis ikke gjøre mer tungt arbeid utover i sesongen, og måtte hvile ofte. Arbeidet ble tilpasset framover, og jeg begynte sånn smått prosessen med å involvere lege for å finne ut hva dette kunne være.
– Hadde også en mistanke om at jeg hadde hatt en covid-infeksjon i 2020, som hadde gitt long covid-symptomer, så helhetsbildet var litt uoversiktlig, og jeg hadde hatt en del verk i ribben siden dette, tidlig i 2020.
Framover mot jul i fjor utviklet smertene i ribben og hjerteregionen på en slik måte at Høgset fryktet hjerteinfarkt.
Og da begynte ting å skje raskt.
– Først til legevakten i Leirfjord, der det ble tatt EKG uten noen utslag på hjertefeil.
Fikk smertestillende
Høgset ble sendt hjem med beskjed om å prøve smertestillende paracet, ut fra en hypotese om «intercostale smerter», eller brystveggsmerter, som kunne fjernes med trening og massasje, ingen spesiell behandling.
– Jeg klarte ikke helt å akseptere det, fulgte opp hos fastlegen, fikk dels samme svar.
I ukene som kom tiltok smertene, og det ble flere telefoner til både legevakt og fastlege, og en rekke konsultasjoner.
– Smertene ble sterke på natten, det var vanskelig å sove, jeg hadde problemer med å komme meg ut og inn av sengen, og daglige gjøremål ble vanskelige.
– Det ble bestilt flere blodprøver og undersøkelser, målt blodsukker og tatt nye EKG. Jeg ble på et vis tatt på alvor, og fikk rask respons på nye legetimer.
– Fastlegen bestilte CT-røntgen, og jeg var så vidt inne i det jeg opplever som en skikkelig utredning, forteller
Høgset.
Massasje gjorde utslaget
Men smertene fortsatte å stige for hver dag, uten at han fikk en behandling som ga virkning. Sterkere smertestillende ble foreskrevet, både Voltaren og Paralgin Forte.
– I desperasjonen om smertelindring gikk jeg også og kjøpte meg en skikkelig Thai-massasje, med håp om å få tatt spenning ut av muskulaturen. Dette skulle bli et vendepunkt!
– For etter all sannsynlighet var på dette tidspunktet ryggen min så svekket av lesjoner, at thai-massasjen forverret situasjonen dramatisk. I løpet av de første dagene etter massasjen ble smertene så store at jeg svimte av, og etter å ha blitt avvist fra innleggelse fra legevakten flere netter på rad ringte jeg direkte til 113.
– Jeg ble bevisstløs i ambulansen, og legevakten som var på vakt tok omsider avgjørelse om at jeg måtte legges inn.
– Smertene var for store til å få meg til å ligge i røntgenmaskinen, og først etter et par dager på morfin intravenøst fikk vi gjort skikkelige røntgenbilder. Bruddet i ryggen var så stort at jeg kunne se det selv uten medisinsk kompetanse. Det ble også funnet flere «svulster».
Det var likevel fortsatt ikke slått full alarm, og først etter et par uker i Sandnessjøen, sovende i stol med opiater i blodet, var det tatt både nye røntgenbilder og svar på beinmargsprøve kom tilbake.
– Det var nå ingen tvil om at det var Myelomatose, og at jeg hadde «noe» i ryggen som kunne utvikle seg farlig i forhold til nerveskade i ryggen.
Hard behandling
Dermed ble det rekvirert ambulansefly for transport til Tromsø. Et omfattende behandlingsprogram er i funn sving.
– Først og fremst skal ryggen sikres, med kortisonsteroider, strålebehandling og cellegift, og så videre inn i et 15 måneders kreftbehandlingsprogram med stamcellebehandling og videre oppfølging.
– Siden jeg ikke kan ligge på rygg på grunn av smerter, må jeg legges i lett narkose for hver behandling, og dagene er ganske tøffe. Jeg har nå fått tre strålebehandlinger, og skal ha sju til før jeg får komme tilbake til Helgeland igjen. Hvis alt går bra.
– Jeg får noen måneder med innleggelse, men vil kunne motta mye av behandlingen mens jeg er hjemme (for min del på båt) og jobber med In The Same Boat.
Problematisk
Høgset ser til bake på perioden med store smerter, uten at korrekt diagnose ble stilt. Han er nøye med å understreke at han ikke ønsker å kritisere noen i helsevesenet han har vært i kontakt med.
– Selv om ingen har gjort noen grove feil, slik jeg nå oppfatter det, oppfatter jeg det som problematisk at jeg gjentatte ganger blir «sendt hjem med paracet», uten at symptomene blir tatt fullt ut på alvor.
– Jeg er i yngste laget for diagnosen, men alle indikatorene var der. Jeg måtte krangle meg til innleggelse til slutt. Hvor mange hadde ikke fått innleggelsen, men vært nødt til å gå enda flere runder med smerter?
Høgset spør seg om han burde vært mer pågående for å få undersøkelser på et tidligere tidspunkt.
– Det finnes så mange slike historier, og jeg tror jeg tross alt har vært veldig heldig. Mange har det mye verre og kommer dårligere ut av det.
– Jeg synes likevel det er viktig å få frem hvor stor jobb man selv må legge i det, for å få den hjelpen man trenger, ikke bare for å lese seg opp på informasjon som ligger på nett, men for å «krangle» seg til det viktige steget når man går inn i en full utredning, når man skjønner at dette er noe mer enn det man fikser bare med paracet og et klapp på skuldra, forteller Rolf-Ørjan Høgset til Helgelands Blad.